Ayúdanos a salvar a Juan David

Un diagnóstico de NEDAMSS no es el final. Con tu ayuda, Juan David recibirá terapia génica en Ohio.

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Progreso hacia el cierre de la campaña (31 de marzo)

Canales de Donación en Panamá

Yappy (Banco General)

6005-6619

Caja de Ahorros

5800208534

Banco General

0401170935320

Tu ayuda tiene melodía

Dona $10.00 o más y recibe exclusivamente las canciones compuestas por su abuelo Iván Anria.

Sueño - Samy y Sandra Sandoval, Alejandro Torres, Abdiel Nuñez 🎵 "Sueño" (Samy y Sandra Sandoval, Alejandro Torres, Abdiel Núñez)
Como el Samaritano - Osvaldo Ayala 🎵 "Como el Samaritano" (Osvaldo Ayala)

Evolución de Juan David

Nuestra meta es detener la regresión y volver a verlo crecer. Haz clic en las imágenes para ampliarlas.

Juan David antes del diagnóstico

Juan David antes Juan David antes Juan David antes Juan David antes Juan David antes Juan David antes

Estado actual: Lucha y valentía

Juan David ahora

Su Historia

Juan David, de nueve años, presentaba hitos de desarrollo normales hasta que la naturaleza agresiva del NEDAMSS provocó una regresión sistemática.

Un trastorno relacionado con el gen IRF2BPL. Provoca degradación de axones y atrofia cerebral progresiva.

  • Dependencia total de silla de ruedas.
  • Riesgo de pérdida total del habla.
  • Escoliosis y debilidad muscular.

El Nationwide Children's Hospital utiliza un vector AAV9 para introducir una copia funcional del gen. Es la única vía para detener el daño.

Ellos se han sumado